Zeldzame aandoeningen zijn ziekten die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen. Ze zijn ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend. Mensen met een zeldzame aandoening kunnen terecht bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Deze ECZA’s bieden zeer gespecialiseerde zorg en gebruiken hiervoor de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen.

De juiste zorg op de juiste plek bij zeldzame aandoeningen

Maag-, darm- en leverarts Desirée Leemreis-van Noord: ‘Wij zijn enorm trots op de erkenning als ECZA en hopen dat collega’s elders in Nederland nu vaker naar Rotterdam doorverwijzen voor onderzoek, wanneer zij denken aan ischemie bij patiënten met chronische buikpijn en gewichtsverlies.’

Om patiënten zo goed en snel mogelijk te behandelen, werken ECZA’s samen met andere internationale expertisecentra in European Reference Networks (ERNs). Dit zijn netwerken waarin de beste experts in Europa en onderzoekers met veel kennis en expertise van zeldzame aandoeningen overleggen en kennis delen.

Chronische Maag-darminschemie

Bij chronische maag-darmischemie (CMI) is er een zuurstoftekort door een doorbloedingsprobleem van de bloedvaten van het maag-darmkanaal: de maag-leverslagader, de bovenste darmslagader en de onderste darmslagader. De belangrijkste oorzaak is vaatverkalking. Maag-darmischemie ontstaat in de loop van maanden tot jaren en kan in het ergste geval leiden tot een darminfarct. De diagnostiek en behandeling van chronische maag-darm ischemie is een intensieve multidisciplinaire samenwerking van MDL-artsen, interventieradiologen en vaatchirurgen.

Voor meer informatie kunt u kijken op https://www.franciscus.nl/specialisme/maag-darmischemie

Foto: Arts-onderzoeker Duygu Harmankaya in gesprek met patiënt Maagdarm Ischemie Centrum Rotterdam